une brique dans le mur

Sans doute le pire sentiment qu'un parent puisse ressentir. Principalement un parent d'autiste. Le premier sentiment nous vient des absurdités des psy : la mère est coupable et responsable de l'autisme de son enfant !

Cela se poursuit ensuite, par le placement dans des hôpitaux ou centres, où bien souvent leur enfant est maltraité et régresse. Les parents ont eu tord d'avoir confiance en des institutions étatiques, pourtant vantées comme le meilleur pour leur enfant autiste.

L'éternelle question tourne dans la tête des parents : qu'ai-je fait pour que mon enfant soit autiste? Mais toutes les questions que les parents se posent ne trouvent aucune réponse, les laissant sur le bas côté de la compréhension, renforçant la culpabilité. Cette culpabilité qui les forcent à se justifier sans cesse auprès des autres. Ils ont besoin d'un pardon, mais de qui ? Ils croient voir dans le regard de leur enfant un désespoir dont ils seraient responsables.

La culpabilité est un sentiment si fort qu'il nous entraîne, telle la force centrifuge, dans un cercle éternel. Nous portons ce fardeau comme une punition méritée. Pourtant les vrais coupables, eux se sentent à l'abri de toutes accusations, ils ne souffrent d'aucun scrupule. Juges, médecins, éducateurs, soignants... du haut de leur convictions se moquent bien de la souffrance des parents d'autistes, ils les considèrent comme quantité négligeable.

Voilà que lassé/es, au bout du rouleau, nous avons la faiblesse de ne pas réagir avec la patience dont nous faisons montre habituellement, et nous voilà à nouveau en prise avec la culpabilité. Cette erreur nos enfants autistes la ressentent comme un sentiment de malaise, il est grand temps de nous en affranchir !

Il ne nous reste plus qu'à nous détoxifier de ce sentiment que nous ne méritons pas. Nous sommes les sauveurs de nos enfants, nous veillons éthiquement à ce qu'ils soient bien, nous sacrifions beaucoup pour leur offrir un peu de bonheur.

Nous sommes des héros/héroïnes.

Une brique dans le mur rend hommage à tous les parents d'autistes de par le monde pour leur dire merci et bravo !

Tous les parents d'autistes savent combien il est difficile de vivre auprès d'eux. Pourtant ces gens-là leur donnent tout leur amour ; leur amour est le plus entier, le plus désintéressé que l'on puisse trouver chez des parents.

Cependant, ils ne reçoivent en retour de leur dévouement que peu de choses. En général quand une mère a un bébé, elle a besoin de marques d'affections réciproques, avec un autiste elle ne peut même pas donner un simple baiser sans recevoir des cris et des coups. Un père aime à faire des projets avec son fils : il lui apprendra à jouer au foot, ils feront de longues ballades à vélo ensemble... hélas son fils autiste ne lui permettra jamais de jouer au foot avec lui, le ballon lui fait peur, et il n'arrive pas à apprendre à faire du vélo.

Les espoirs que toute famille a lors de la venue au monde d'un enfant, s'évanouissent quand celui-ci est déclaré autiste.

Mais l'humain, à l'inverse des animaux, garde toujours en lui un fol espoir, à la limite de l'orgueil, il refuse de baisser les bras, et se bat envers et contre tout pour sauver la vie. Même si cette vie semble à priori vide de sens.

Alors, commence pour les parents d'autiste une descente aux enfers que personne ne peut imaginer.

Ils consacrent toute leur énergie pour ce petit être si différent, sans but précis vers l'avenir, que celui de tenter d'améliorer les conditions de vie de leur progéniture. C'est la première étape de l'effacement de soi : la mort de l'espoir.

Il n'y a plus de partage familial, juste un investissement à sens unique. Dans les cas où la famille comporte d'autres frères et soeurs, ils disparaissent petit à petit, au profit de ce petit être tyrannique, qui accapare tout le monde en permanence. C'est la deuxième étape de l'effacement de soi : la cassure du cercle familial.

Généralement les parents découvrent leur fierté au travers de la réussite de leurs enfants ; avec un autiste cette fierté ne peut exister, c'est la troisième étape de l'effacement de soi : la honte.

À force de ne s'occuper que de leur autiste, les parents n'ont plus le temps de sortir, de s'amuser, de se cultiver, ni même de lire. C'est la quatrième étape de l'effacement de soi : la diminution, voire la disparition de toute culture.

Les amis et connaissances disparaissent peu à peu, face aux crises de cet être qui leur fait peur. C'est la cinquième étape de l'effacement de soi : l'isolement

Désormais l'univers des parents se focalise sur leur autiste. Plus son cas est lourd, plus les parents s'effacent. C'est la sixième étape de l'effacement de soi : la solitude.

Ils tentent tout et n'importe quoi pour faire avancer leur enfant, ne serait-ce que d'un pas. C'est la septième étape de l'effacement de soi : l'ineptie.

Ils ne sont plus entourés maintenant que par l'autisme. Leur monde se limite aux psychiatres, et autres pseudo spécialistes de l'autisme, que personne ne sait vraiment définir. Le peu de temps qu'ils ont à eux, ne leur appartient plus, ils ne parlent que d'autisme, lisent des revues, se renseignent sur les différentes découvertes dans ce domaine, Ils squattent les forum, les sites internet qui parlent d'autisme. Courent d'associations en aides étatiques, pour trouver une place pour leur autiste, dont personne ne veut. C'est la huitième étape de l'effacement de soi : le désespoir.

Malgré les cris, les crachats, les tocs, le peu de progrès, partout on leur explique combien leur autiste est exceptionnel et merveilleux. Sans tenir compte des maux de tête, des crises abominables où l'autisme se frappe jusqu'au sang, des hurlement de terreur en pleine nuit, des médicaments qu'on doit donner pour obtenir un semblant de calme, on leur affirme que l'autisme n'est pas une maladie. Quand vous avez le bras plein de bleus fait par votre autiste, lorsque le petit dernier a eu le nez cassé par son grand frère autiste, quand le père à déjoué au dernier moment la lame du couteau brandie par son autiste, Certain/es psy vous affirment sans rire, que l'autiste n'est pas agressif. C'est la neuvième étape de l'effacement de soi : la dénégation de soi.

Un jour, lassé, à bout de nerf, un des deux parents laisse tombé, laissant l'autre dans une situation catastrophique, le temps s'arrête. C'est alors qu'apparaît la dixième étape de l'effacement de soi : la mort de l'âme.

Enfermé/e dans sa tour de tristesse et de désespoir, le parent qui reste n'est plus que l'ombre de lui/elle-même. Au moment de sauter par la fenêtre il/elle pense que suis-je devenu/e?

Sans aller jusqu'à cet extrême, qui n'est pas rare hélas, les parents d'autistes sont de vrais héro/ïnes. Il est grand temps que leur travail et leur valeur soient reconnus. Notre association est là pour leur dire, que si faible soit-il, notre soutien leur est acquis.

Chez la plupart des parents d'autistes, la frustration est un sentiment journalier. Elle est d’ailleurs entretenue par une société qui ne veut pas reconnaître les droits des autistes : comme l'école, les transports, le sport et les loisirs, pour ne citer que les plus courants. La plus terrible frustration est celle de ne pas pouvoir communiquer avec son enfant, soit par gestes, soit par parole. Pour une mère ne pas pouvoir serrer son enfant dans es bras sans l'entendre crier est une des pires frustrations que la vie lui impose.

La frustration de ne pas avoir un enfant en bonne santé, engendre souvent une culpabilité qui renforce celle-là. Ne pas pouvoir transmettre à son enfant tout son bagage qu'il soit intellectuel ou manuel, est aussi une frustration légitime. Ne pas pouvoir faire de projets ni à longs, ni à courts termes est aussi une frustration parentale. Ne pas avoir une famille unie à cause de l'autisme en est une autre. Ne pas pouvoir se promener, faire ses courses, sans être défigurés par les passant/es est également frustrant. Ne pas pouvoir prendre le train ou le bus sans obtenir une autorisation est en plus d'une frustration une grande discrimination.

Hélas, les pires frustrations sont celles de ne pas avoir les mêmes droits pour vos enfants autistes que les autres. Le cas le plus criant est celui de l'école : que dit le droit français

concernant la scolarisation des autistes ? « Le droit à l’éducation fait donc partie intégrante des droits de l’homme et est applicable à tous, sans aucune discrimination. Le droit à l’éducation donne la possibilité à tous les individus de bénéficier d’une instruction. Ce droit permet donc à notre société de se développer socialement, économiquement et au niveau culturel. »

Voilà pour ce qui est écrit. Mais hélas la réalité est tout autre :

Le droit suisse lui est plus restrictif :

« L’autisme est un handicap spécifique qui requiert une prise en charge scolaire adaptée. Les méthodes appliquées doivent être reconnues efficaces dans l’éducation des enfants avec autisme. Nous conseillons aux parents de s’adresser à des écoles qui appliquent concrètement cette prise en charge spécifique, qui utilisent des méthodes structurées reconnues (par exemple TEACCH, ABA, PECS) et disposent d’un personnel spécialement formé pour répondre aux besoins des enfants. Dans toute école, les parents devraient être reconnus comme des partenaires et associé·es aux décisions pédagogiques » SIC

Et ce cas est loin d'être le seul. Les sociétés sportives entre autre ne font que peu ou prou d'efforts pour intégrer les autistes, malgré les nombreuses publicités faites en ce sens.

Quoi qu'il en soit et malgré les beaux discours, les parents d'autistes se retrouvent trop souvent frustrés face à des réponses comme : nous ne sommes pas équipés pour recevoir votre enfant, nous n'avons pas assez d'effectifs, notre ville est trop petite, nous n'avons pas les moyens de.. Derrière les bonnes intentions se cache souvent un manque total de partenariat des gouvernements. On parle d'intégration des autistes dans la société et paradoxalement on les regroupent dans les même écoles, les même club de sport, les mêmes lieux de loisirs.

Comment apprendre aux autres à respecter les autistes quand on ne fait pas l'effort de l'expliquer et qu'aucune place en milieux sociétal n'est réservée aux autistes ?

Alors en attendant, parents restez frustrés ou battez-vous à nos côtés.

Parents d'autistes allez dans les écoles avec vos enfants autistes et expliquez aux autres leurs différences, pour un pas de plus vers la tolérance et la compréhension.

Les remords

Dans les sentiments submergeant les parents d'autistes, le remord est un boomerang qui vous revient en mémoire à chaque fois que vous lisez un conseil ou une recommandation, un avertissement ou une étude, il vous répète : « si j'avais su ». Et oui, si on avait su que les produits laitiers et le gluten ont des effets néfastes, que les vaccins peuvent provoquer l'autisme ou l’aggraver, que la médecine conventionnelle n'est pas une panacée, que l'industrie nous empoisonne jusque dans nos assiettes, que la télévision n'est pas une source d'informations fiables, et tant d'autres... nous aurions pu avoir un/e enfant sain/e.

Bien des témoignages de parents viennent soutenir ce sentiment de remord.

Alors on peut comprendre que certains parents s'enfoncent dans le déni tant ses remords lui font mal. Il est important aussi de constater que ces remords nuisent au quotidien et aux autistes également. Une sourde voix s'insinue en nous, nous guidant vers la haine pour cet enfant qui nous gâche le vie, et un remord supplémentaire fait surface : celui de l'avoir mis au monde. Bien souvent ce genre de sentiment est fugace, mais hélas il fait place à un autre sentiment, si cher aux parents d'autistes : la culpabilité.

Aujourd'hui nous ne sommes plus en droit de dire si j'avais su, car nous sommes informés... mais l'est-on vraiment ? Les multinationales de tous genres livrent une guerre sans merci à ceux qui tentent de faire sortir la vérité. Les médecines douces sont du charlatanisme dangereux, les anti-vaccins des complotistes, les écologistes doux rêveurs, et la médecine conventionnelle est érigée en dogme. Pourtant la liberté thérapeutique est inscrite un peu partout dans tous les pays comme un droit, mais en fait de droit vous n'avez que celui de vous taire. Il ne reste plus alors qu'à vous expatrier vers un pays plus conciliant en matière de santé ; encore faudrait-il en avoir les moyens, et le trouver.

L'association une brique dans le mur exige une totale liberté thérapeutique, afin que les parents d'autistes ne puissent plus jamais dire : si j'avais su.