une brique dans le mur

Tous les parents d'autistes savent combien il est difficile de vivre auprès d'eux. Pourtant ces gens-là leur donnent tout leur amour ; leur amour est le plus entier, le plus désintéressé que l'on puisse trouver chez des parents.

Cependant, ils ne reçoivent en retour de leur dévouement que peu de choses. En général quand une mère a un bébé, elle a besoin de marques d'affections réciproques, avec un autiste elle ne peut même pas donner un simple baiser sans recevoir des cris et des coups. Un père aime à faire des projets avec son fils : il lui apprendra à jouer au foot, ils feront de longues ballades à vélo ensemble... hélas son fils autiste ne lui permettra jamais de jouer au foot avec lui, le ballon lui fait peur, et il n'arrive pas à apprendre à faire du vélo.

Les espoirs que toute famille a lors de la venue au monde d'un enfant, s'évanouissent quand celui-ci est déclaré autiste.

Mais l'humain, à l'inverse des animaux, garde toujours en lui un fol espoir, à la limite de l'orgueil, il refuse de baisser les bras, et se bat envers et contre tout pour sauver la vie. Même si cette vie semble à priori vide de sens.

Alors, commence pour les parents d'autiste une descente aux enfers que personne ne peut imaginer.

Ils consacrent toute leur énergie pour ce petit être si différent, sans but précis vers l'avenir, que celui de tenter d'améliorer les conditions de vie de leur progéniture. C'est la première étape de l'effacement de soi : la mort de l'espoir.

Il n'y a plus de partage familial, juste un investissement à sens unique. Dans les cas où la famille comporte d'autres frères et soeurs, ils disparaissent petit à petit, au profit de ce petit être tyrannique, qui accapare tout le monde en permanence. C'est la deuxième étape de l'effacement de soi : la cassure du cercle familial.

Généralement les parents découvrent leur fierté au travers de la réussite de leurs enfants ; avec un autiste cette fierté ne peut exister, c'est la troisième étape de l'effacement de soi : la honte.

À force de ne s'occuper que de leur autiste, les parents n'ont plus le temps de sortir, de s'amuser, de se cultiver, ni même de lire. C'est la quatrième étape de l'effacement de soi : la diminution, voire la disparition de toute culture.

Les amis et connaissances disparaissent peu à peu, face aux crises de cet être qui leur fait peur. C'est la cinquième étape de l'effacement de soi : l'isolement

Désormais l'univers des parents se focalise sur leur autiste. Plus son cas est lourd, plus les parents s'effacent. C'est la sixième étape de l'effacement de soi : la solitude.

Ils tentent tout et n'importe quoi pour faire avancer leur enfant, ne serait-ce que d'un pas. C'est la septième étape de l'effacement de soi : l'ineptie.

Ils ne sont plus entourés maintenant que par l'autisme. Leur monde se limite aux psychiatres, et autres pseudo spécialistes de l'autisme, que personne ne sait vraiment définir. Le peu de temps qu'ils ont à eux, ne leur appartient plus, ils ne parlent que d'autisme, lisent des revues, se renseignent sur les différentes découvertes dans ce domaine, Ils squattent les forum, les sites internet qui parlent d'autisme. Courent d'associations en aides étatiques, pour trouver une place pour leur autiste, dont personne ne veut. C'est la huitième étape de l'effacement de soi : le désespoir.

Malgré les cris, les crachats, les tocs, le peu de progrès, partout on leur explique combien leur autiste est exceptionnel et merveilleux. Sans tenir compte des maux de tête, des crises abominables où l'autisme se frappe jusqu'au sang, des hurlement de terreur en pleine nuit, des médicaments qu'on doit donner pour obtenir un semblant de calme, on leur affirme que l'autisme n'est pas une maladie. Quand vous avez le bras plein de bleus fait par votre autiste, lorsque le petit dernier a eu le nez cassé par son grand frère autiste, quand le père à déjoué au dernier moment la lame du couteau brandie par son autiste, Certain/es psy vous affirment sans rire, que l'autiste n'est pas agressif. C'est la neuvième étape de l'effacement de soi : la dénégation de soi.

Un jour, lassé, à bout de nerf, un des deux parents laisse tombé, laissant l'autre dans une situation catastrophique, le temps s'arrête. C'est alors qu'apparaît la dixième étape de l'effacement de soi : la mort de l'âme.

Enfermé/e dans sa tour de tristesse et de désespoir, le parent qui reste n'est plus que l'ombre de lui/elle-même. Au moment de sauter par la fenêtre il/elle pense que suis-je devenu/e?

Sans aller jusqu'à cet extrême, qui n'est pas rare hélas, les parents d'autistes sont de vrais héro/ïnes. Il est grand temps que leur travail et leur valeur soient reconnus. Notre association est là pour leur dire, que si faible soit-il, notre soutien leur est acquis.