une brique dans le mur

Après avoir lutté toute la journée avec votre enfant pour qu'il réussisse sa journée sans trop d'encombre, vous passez votre soirée à vous renseigner sur l'autisme afin d'obtenir peut-être, une aide concrète qui vous permettra d'apaiser votre enfant, et vous laissera ainsi respirer. Depuis le temps que vous tournez les pages d'internet, vous les avez presque toutes vues les méthodes et les pensées analytiques : de celle qui culpabilise la mère à celle qui considère l'autiste comme un être vide de sensations et de sentiments, les théories psychanalytiques vous ont laissé un arrière-goût amer. Quant aux méthodes qui vous demandent plus d'investissement jusqu'à celles qui vous expliquent que vous vous y prenez mal, elles ont fini de vous abattre, moralement s'entend.

Vous cherchez un accueil pour votre enfant et écrivez à toutes les pseudo maisons pour jeunes handicapés, aux noms si porteur d’illusion comme : « Un espoir pour demain » ou autre et comme par hasard, aucun de ces endroit n'accepte votre enfant ; soit celui-ci est trop grand, trop agité, trop atteint ou simplement il ne correspond pas à leur établissement. Voilà une sommité ! N'est-ce pas plutôt aux centres de se conformer aux autistes plutôt que l'inverse ? La plupart de ces établissements accusent complet et la plupart du temps, ne prennent en charge que des « cas » légers afin sans doute de s’enorgueillir d'avoir obtenu des résultats. Votre classeur vient encore de grossir de plusieurs refus ; vous n'osez plus l'ouvrir sinon votre baromètre de joie descendra de plusieurs échelons.

Il paraît que de nouvelles recherches ont donné des résultats, la méthode à la mode semble réussir, une étude prouve que l'autisme serait d'origine environnemental... Encore la valse des espoirs qui prend aux tripes et nous fait tenir encore un jour de plus. Dans cette vie qui nous prend dans une course effrénée à l'argent et à la réussite, que faire de notre enfant ? Que va-t-il devenir si nous disparaissons ? Des questions obsédantes auxquelles personnes n'apportent de réponses. Des journées éprouvantes qui mettent souvent les nerfs à vifs, des soirées qui durent jusqu'à parfois très tard avec des nuits entrecoupées, parce que l'enfant c'est encore réveillé, soit avec un caprice ou une obsession de la veille, ou pire encore il hurle dans son sommeil en proie à quelques maléfices qui le torturent. Votre impuissance n'a d'égal que votre chagrin de ne pouvoir rien faire pour lui et dans ces moments-là, vous seriez prêts à le placer dans un hôpital psychiatrique tout en sachant bien, que ce sera au-dessus de vos forces d'abandonner votre enfant sous les neuroleptiques, enfermé dans une chambre d'à peine10 m2.

Alors comme chaque jour vous prenez votre courage à deux mains pour affronter une nouvelle journée.

Alors à quand une vraie solution ?

Pris à la gorge beaucoup de parents décident de fonder eux-même leur propre association, avec leurs découvertes, leurs recherches, leurs constatations et leurs idées. Certains plus argentés que d'autre, montent très rapidement telle « Léa pour Samy » , d'autres végètent dans les dernières pages de google et enfin certaines tombent carrément dans l'oubli. Parmi toutes ces associations, il y en a des très bonnes et d'autres dont les parents fixent encore leurs espoirs dans les méthodes et discours des psy. Il n'y a pas de discours plus éthéré et plus imprécis et plus culpabilisant pour les parents, que ceux de la psychiatrie ou psychanalyse et pourtant certains, persuadés de bonne foi que si on confie les autistes depuis si longtemps aux psychiatres c'est parce qu'ils en sont les spécialistes. Cette erreur, beaucoup de parents actuellement ne la commettent plus. Cependant, malgré les multitudes d'associations de parents d'autistes, aucune ne met en avant une nouvelle vie pour tous ceux qui participent de ce cercle de l'autisme. Car dans ce monde de compétition, comment celui ou celle qui a un enfant autiste peut-il ou peut -elle espérer faire carrière, ou simplement avoir un travail fixe à temps complet ? Ce n'est déjà pas facile pour tout le monde, mais c'est une utopie pour les parents, frères et sœurs d'autistes. Car pendant que vous passez votre temps à expliquer à votre fils de 14 ans qu'il ne faut pas faire ses besoins dans les magasins mais aux toilettes, les autres ont des ados libres qui n'ont plus besoin de leurs parents ou presque, et ils avancent sans problème dans leurs carrières professionnelle.

Vous lorsque vous êtes au travail, on vous appelle régulièrement pour vous dire que votre enfant est en pleine crise. Comment dans ce cas garder un emploi ? Alors de guerre lasse vous rompez avec vos espoirs de carrière, avec votre indépendance financière et aussi avec les amis que votre travail vous avait amené à rencontrer. De toutes façons vous n'avez plus d'amis, ils ne sont jamais retourner manger chez vous lorsqu'au dernier repas où vous les aviez invités, votre enfant s'est mis à hurler au milieu du salon à l'heure du café. C'est alors que vous avez vu vos « amis » partir sur des excuses comme : « on va vous laisser, on reviendra bientôt », mais ils ne sont jamais revenus. Même votre famille s'est restreinte à vous et vos enfants et parfois, quand cela devient trop dur, vos ados sains, devenus adultes, quittent le foyer pour ne plus y revenir. Cela durcit encore votre quotidien, car rien ne fait plus de mal aux autistes, que de se séparer de ceux qu'ils aiment et qui forment leur « clan ». Ils en gardent le souvenir à vie. Ils peuvent ânonner le nom du frère ou de la sœur partie durant des heures entières, des jours. Vous tentez de joindre vos autres enfants, qui vous expliquent qu'ils doivent mener leur vie et qu'ils passeront peut-être dimanche. Cependant lorsqu'ils viennent, leur frère autiste leur en veut et les frappe ou leur crache dessus.

Ainsi les frères et sœurs ne reviennent plus non plus, ils prétextent des études ou un métier prenant ; pourtant ils culpabilisent eux aussi de laisser derrière eux leur frère autiste. Pour ceux qui restent ils prennent le relais d'une vie de sacrifice et de privation ; pour eux pas de vision sur le long terme, encore heureux s'ils trouvent un petit boulot qui s'allie avec le besoin qu'on d'eux leur frère autiste.

Une chose manque à tous ces gens : la solidarité. Car en attendant une place en centre ou en I.M.E. , il faut bien supporter tout cela seuls. Pourtant nous sommes nombreux les parents pris dans le cercle de l’autisme, alors pourquoi se repli sur soi ? Peut-être la force de l'habitude imposée par notre enfant. Et si tous les parents se mettaient ensembles pour ne plus être victimes de l'autisme ? C'est ce que nous proposons, car une maison se construit une brique après l'autre, la vie se mène un combat après l'autre.

L'unité fait toujours la force, il nous faut donc nous unir pour nous offrir une vie qui donne à tous : du temps, de l'harmonie, de l'aide, de l'amitié, de la liberté et toutes ces choses qui aujourd'hui sont décrites comme surannées.

Pour savoir comment, allez visiter les articles de notre association.