une brique dans le mur

Il y a peu de temps j'ai reçu un formulaire d'une personne qui faisait un mémoire de recherche sur l'autisme sur les outils de communication et dans une collaboration entre éducateurs et parents. Cette jeune fille veut devenir éducatrice spécialisée, il n'est pas précisé en quoi. Personnellement après 20 ans de travail, de recherche et de vie quotidienne avec un autiste lourd, je suis à même de me reconnaître comme une éducatrice spécialisée dans l'autisme. Qu'est-ce qui permet à certaines personnes de se désigner comme telle alors même qu'elles n'ont jamais vécu auprès d'un autiste ? Ces « éducateurs/trices » ne savent rien de l'éducation hors mis ce qu'on leur a appris dans les livres.

En lisant ce questionnaire m'est venu un sourire ironique : décidément on est encore très loin d'avancer en matière de communication entre parents et acteur/trices gravitant autours des autistes.

On y retrouve tout ce qui fut et hélas reste dans les manuels de psy en tous genres :

1 Un langage compliqué

2 Un phrasé alambiqué

3 Une condescendance à peine déguisée

4 Un imbroglio digne du cluedo

Tant que les intervenants en matière d'autisme n'interagirons pas sur un pied d'égalité avec les parents, tant qu'ils forceront les parents à se plier à leurs façons de voir et à leur méthodes, il n'y aura pas de progrès ni de dialogue possibles.

Voici le questionnaire avec nos annotartions

Questionnaire Parents Mémoire de recherche

Autisme, outils de communication et collaboration entre éducateurs et parents

Présentation de la recherche

Je suis étudiante en 3ème année de formation d’éducatrice spécialisée. Je vous transmets ce questionnaire dans le cadre de mon mémoire de recherche. Il porte sur la nécessité de collaborer avec vous, les parents, pour favoriser les capacités de communication expressive de votre enfant atteint d’autisme. Vous trouverez deux questionnaires pour tenter de répondre aux questions suivantes :

Une Brique dans le Mur

Comme si les parents n'avaient jamais demander à collaborer, les « éducateurs/trices » veulent nous en démontrer la nécessité, alors que jusque là on se garde bien de communiquer. Pour ces gens-là, la communication n'est pas le dialogue, cela veut dire que les parents doivent nécessairement écouter les « spécialistes»

Communication expressive... une fois de plus aidons-nous du Larouse, dans le cas qui nous occupe,

Communication :

Action de communiquer avec quelqu'un, d'être en rapport avec autrui, en général par le langage ; échange verbal entre un locuteur et un interlocuteur dont il sollicite une réponse : Le langage, le téléphone sont des moyens de communication.

Expresif :

Qui exprime énergiquement ce qu'on veut dire ; suggestif, démonstratif, parlant : Langage expressif.

Qui manifeste vivement le sentiment, l'intention ; significatif, éloquent : Une mimique expressive.

Donc communication expressive veut simplement dire : dialogue quelque soit sa forme .

Alors pourquoi ce langage compliqué pour dire simplement une chose que le commun des mortels peut définir ? Pour vous faire comprendre qui sont les vrais savants, et que vous pauvres ignares de parents, vous ne pouvez pas comprendre ce qu'eux savent. Inclinez-vous !

QUESTIONNAIRE 1 : La mise en place du même outil de communication entre le domicile et l’établissement favorise-t-elle l’apprentissage des demandes et de l’acceptation/refus ?

UBDM

Je vous traduis ce casse tête chinois : si vous communiquez à la maison avec un langage oral, est-ce que ce même langage, utilisé dans l'établissement où va votre autiste, favorisera son apprentissage de oui ou non ?

On nous prends pour des idiots une fois de plus. Si vous parlez français à la maison, est-ce que vous pourrez mieux comprendre si à l'école on vous parle en français ? Pour autant cela n'aidera aucunement votre facilité à faire des choix.

QUESTIONNAIRE 2 : La guidance parentale favorise-t-elle l’apprentissage des demandes et de l’acceptation/refus de l’enfant ?

La guidance parentale permet-elle la mise en place du même outil de communication entre le domicile et l’établissement ?

UBDM

Attention les mots sont révélateurs ! Vous n'êtes pas les éducateurs/trices e vos enfants, vous êtes leurs guides. Prenons une fois encore notre ami Larousse, qui nous dit que, l'éducation est, la conduite de la formation de l'enfant ou de l'adulte. Alors que la guidance est une structure de soins pluridisciplinaire (psychologue, psychiatre, orthophoniste, psychorééducateur, assistant social) fonctionnant sur le modèle de la consultation, ayant pour objectif de venir en aide aux enfants ayant des problèmes affectifs et à leur entourage familial.

Il y a donc erreur sur la dénomination.

La seconde question est votre éducation permet-elle au centre d'avoir la même ? Attention c'est une question piège ! Cela signifie que si votre éducation ne correspond pas à celle de leur centre, vous êtes dans l'erreur. Car avouons-le, jamais ils n'admettrons que ce sont eux qui le sont.

Ces questionnaires s’adressent aux parents d’enfants atteints d’autisme (ayant accès au langage ou non) qui utilise un outil de communication au sein de l’établissement et/ou au domicile.J’entends par « outils de communication », tout moyen qui permet à l’enfant de s’exprimer ou d’améliorer ces capacités d’expression : gestes, picto-grammes, objets, écriture (ex : Makaton, PECS : communication par échanges d’images, communication avec les objets...). Cette recherche a pour finalité de proposer des idées d’actions et/ou des pistes d’amélioration, en lien direct les pratiques professionnelles des éducateurs travaillant en collaboration avec des parents.Votre identité et vos réponses sont anonymes. Il n’y a pas de bonnes ou mauvaises réponses. Elles seront utilisées pour observer des tendances générales et seulement pour réaliser mon mémoire.

UBDM

Là, il y en a à dire.

1 Ce questionnaire s'adressant aux parents d'enfant, il n'est pas pour moi ; mon fils étant adulte. Mais vous remarquerez souvent que dans tous les milieux psy et autres, l'autiste est toujours un enfant, il ne grandit jamais.

2 Le mot est lâché : PROFESIONNEL ! Comme ça vous êtes sûr d'être plus bas qu'eux. D'un côté on vous dit qu'on veut communiquer avec vous et qu'on le fait déjà, ce qui est faux, d'un autre côté on vous traite comme es ouvriers auxquels le patron ferait une proposition de partenariat. À savoir faire des heures supplémentaires non payées mais plus en tant que simple ouvrier mais en tant que partenaires. De qui se moque-t-on ?

3 Cette jeune personne à la franchise de dire qu'on vous utilise. Un peu comme pour un sondage que personne ne rémunère.

QUESTIONNAIRE 1 : Cochez la ou les situations qui vous concernent, puis complétez la ou les colonnes correspondantes

SITUATION 1

Votre enfant a accès au même outil entre votre domicile et l’établissement.

Question

OUI ... NON ....

En général, votre enfant est-il capable d’utiliser de manière adaptée l’outil de communication qui lui est attribué pour exprimer un besoin élémentaire (manger, boire) ?

OUI ... NON....

En général, votre enfant est-il capable d’accepter/refuser de manière adaptée à l’aide de son outil de communication ?

OUI ... NON ...

Pensez-vous que mettre en place le même outil entre la domicile et l’établissement a aidé ou aide encore votre enfant à développer ses capacités de communication expressive ? Si oui, lesquelles ? ................................................................................................................................................................................................

Qu’avez-vous fait ou que faites-vous encore avec l’équipe de l’établissement pour pour-suivre la mise en place du même outil entre votre domicile et l’établissement ? (Entretiens réguliers, échange au sujet des outils de communication ...)

SITUATION 2

Votre enfant n’a pas accès au même outil entre votre domicile et l’établissement

Question

OUI ... NON ....

En général, votre enfant est-il capable d’utiliser de manière adaptée l’outil de communication qui lui est attribué pour exprimer un besoin élémentaire (manger, boire) ?

OUI ... NON....

En général, votre enfant est-il capable d’accepter/refuser de manière adaptée à l’aide de son outil de communication ?

OUI ... NON ... Je ne sais pas ....

Pourquoi ce n’est pas le même outil de communication entre votre domicile et l’établissement ? L’établissement ne vous l’a jamais proposé ? Vous n’avez pas le temps ? Vous n’avez pas besoin de l’outil de communication proposé par l’établissement ? Autres ...................

SITUATION 3

Votre observation avant/après la mise en place du même outil de communication entre votre domicile et l’établissement.

Avant, votre enfant n’avait pas accès au même moyen de communication entre votre domicile et l’établissement, mais plus tard, cela a été fait.

Question

OUI ... NON ....

En général, votre enfant est-il capable d’utiliser de manière adaptée l’outil de communication qui lui est attribué pour exprimer un besoin élémentaire (manger, boire) ?

OUI ... NON....

En général, votre enfant est-il capable d’accepter/refuser de manière adaptée à l’aide de son outil de communication ?

OUI ... NON ...

B)Après la mise en place du même outil entre votre domicile et l’établissement

En général, votre enfant est-il capable d’ex-primer de manière adaptée un besoin élémentaire (manger, boire) ?

OUI ... NON ...

En général, votre enfant était-il capable d’accepter/refuser de manière adaptée et de se faire comprendre ?

OUI ... NON ...

De manière générale, est-ce que votre enfant arrive à mieux s’exprimer, à mieux se faire comprendre ?

OUI ... NON ...

Quelles actions l’équipe éducative et/ou vous-même avez-vous faites pour permettre la mise en place du même outil entre votre domicile et l’établissement ?

Vous avez demandé de l’aide ?

Vous avez participé à des séances de guidance parentale ?

Vous avez bénéficié d’intervention à domicile ?

Entretiens réguliers ?

Autres... ?

Pour vous, qu’est ce qui a facilité la mise en place d’un même outil de communication entre votre domicile et l’établissement ?

Une relation de confiance entre les éducateurs et vous ?

Avoir un éducateur qui intervient chez vous ?

Des échanges réguliers ?

Autres... ?

QUESTIONNAIRE 2 :

La guidance parentale est l’ensemble de 3 aides, pour accompagner les parents :

•Un suivi régulier (psychologue, éducateur, orthophoniste...) (à l’établissement ou en dehors)

Participer à un groupe de parole (à l’établissement ou en dehors)

•Bénéficier de visites à domicile régulières pour vous aider dans votre quotidien.

Bénéficiez-vous d’un suivi régulier pour vous aider (psychologue, éducateur, orthophoniste...) (à l’établissement ou en dehors) ?

OUI ... NON ...

Si oui, par quel(s) professionnel(s) ?............................................................

Allez-vous à un groupe de parole régulièrement (à l’établisse-ment ou en dehors) ?

OUI ... NON ...

Est-ce que des psychologues ou éducateurs viennent chez vous régulièrement pour vous aider (dans votre quotidien et dans votre rôle de parent, vous donnez des conseils...) ?

OUI ... NON ...

SITUATION 1

Vous avez coché 1, 2 ou 3 OUI

Depuis que vous avez eu accès à au moins une de ces aides, avez-vous observer que votre enfant arrive à mieux communiquer, à mieux exprimer ce qu’il veut ?

OUI ... NON ...

D’après vous, qu’est-ce qui vous permet d’avoir accès à au moins une de ces aides ?

Vous avez le temps ?

Vous communiquez très souvent avec les professionnels ?Autres ................................................................................

SITUATION 2

Vous avez coché 0 OUI

D’après vous, pourquoi vous n’avez pas accès à au moins une de ces 3 aides ?

Vous n’en avez pas besoin ?

L’établissement ne vous l’a jamais proposé ?

Vous n’avez pas le temps ? Autres .....................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

UBDM

Si vous lisez bien les questions, elles sont surtout destinées à vous demander pourquoi vous ne faites pas une confiance aveugle aux institutions et « profesionnel/les » . Ce n'est qu'un réquisitoire pour les acteurs/trices de ces institutions qui consistent à inciter les parents à se remettre à leurs méthodes. Il n'y a là rien en matière de dialogue, rien en matière de sociabilité, rien en matière de nouveauté.

Une brique dans le mur n'a rien contre cette jeune demoiselle à priori pleine d'idéalisme et de ferveur, mais qui ne sera en fin de compte qu'une actrice de plus contre les parents et non pas avec.

Le dialogue avec les institutions, qu'elles soient psychiatriques, éducatrices ou autres n'en est pas un, car les parents n'ont jamais raison et on ne tient jamais compte de leur expérience.

Pour illustrer cela je vous raconte une anecdote personnelle

Un ordinateur aurait aussi bien pu pondre ce questionnaire tant il est anonyme et dépourvu d'empathie. Cela n'incite guère au dialogue, n'est-ce pas ?

PS Nous ne fustigeons pas cette jeune femme, bien au contraire, ni même tous les intervenants au niveau de l'autisme, nous plaçons notre opinion sur une vue générale et une expérience globale des parents d'autistes.