une brique dans le mur

 

Quand les gouvernements font fi du secret médical

 

 

Tout comme le secret de la confession, le secret médical ne peut être dévoilé. Il est censé protéger le/a patient/e, afin, entre autre, qu'il n'y ait pas d'ingérence. C'est une sphère où on se sent sécurisé par la confiance que l'on place dans notre médecin.Or, ce secret n'en est plus un. Tout comme la pièce d'identité qui ne pouvait auparavant être contrôlée que par des organes étatiques, qui est aujourd'hui demandée pour tout, et par tout le monde, le secret médical s'évente et s'élargit.

Particulièrement en matière d'autisme. Car dans le fourre-tout de l’autisme on a glissé plusieurs autres maladies : le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, le trouble du développement intellectuel et les troubles DYS (dyslexie, dyspraxie, dysphasie, dyscalculie, dysorthographie).

Sur notre groupe de Facebook, j'ai remarqué plusieurs étudiant/es, éducateurs/trices et autres amateurs/trices demander aux parents d'autistes de remplir des formulaires sous forme de questionnaires. Ceci, prétendent-ils/elles afin d'améliorer leurs connaissances sur le sujet, pour ainsi offrir le meilleur aux autistes. Mais, dans ce processus il a plusieurs écarts à la déontologie médicale : la première est sans aucun doute la violation du secret médical ; car tou/tes ces demandeurs/euses ne sont pas médecins, et leurs questions vont souvent dans le sens médical, que normalement seul un médecin est en droit de demander à un/e patient/e. Le deuxième est l'apprentissage de leur profession, qui ne doit se faire que par l'entremise de professionnels. On reproche assez souvent aux parents  de ne pas en être, de laisser faire les spécialistes. Mais si les spécialistes se forment auprès des parents, il y a conflit d'intérêts.

 

Maintenant, le gouvernement demande aux parents d'éclairer lesdits professionnels afin de leur permettre une avancée. Nous avons besoin de votre avis pour nous permettre de faire évoluer nos actions, de les accélérer si nécessaire, d'améliorer les services mis en place.Sic

 

D'un côté on ne respecte pas les choix thérapeutiques des parents, et ils n'ont bien souvent pas leur mot à dire, de l'autre, on a besoin d'eux pour améliorer les services en place...

Les études coûtent cher, parce qu'il faut mobiliser des professionnels, acheter des livres, louer des locaux... mais en interrogeant les parents, en passant outre leur médecin, on gagne du temps et de l'argent.

 

 

 

J'ai reçu ce formulaire du Cente de Ressources Autistique de Bretagne, mais c'est la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement via Ipsos qui a établi ce questionnaire. Remarquez que Ipsos est un fournisseur de données. Malgré leurs belles paroles : Ce questionnaire est strictement anonyme et vos réponses ne seront utilisées qu'à des fins statistiques. Il s'agit à de management. Comment le gouvernement ose-t-il demander aux parents et aux autistes de remplir un formulaire médical ayant pour but une stratégie commerciale ?

En cliquant sur la flèche, vous acceptez de répondre à des questions relatives à votre santé ou à celle de votre enfant et vous acceptez que vos données soient traitées par Ipsos dans des conditions strictement encadrées définies ci-dessous.

 

 

 

Pour mieux vous renseigner, j'ai rempli ce formulaire et vous transmets les questions.

 

Quelle est aujourd'hui votre situation ?

Une seule réponse possible

• Vous êtes actuellement en cours de diagnostic (personnellement concerné)

• Vous avez, vous personnellement, un diagnostic médical

• Vous êtes parent d'un ou plusieurs enfant(s) en cours de diagnostic

• Vous êtes parent d'un ou plusieurs enfant(s) enfant diagnostiqué

 

Combien avez-vous d'enfants concernés par les troubles du spectre de l'autisme, les troubles DYS, le trouble du déficit de l'attention ou le trouble du développement intellectuel (que le diagnostic soit établi ou en cours) ?

Une seule réponse possible

• 1 enfant

• 2 enfants

• 3 enfants

• 4 enfants

• 5 enfants et plus

 

De quel(s) trouble(s) s'agit-il ?

Plusieurs réponses possibles

• Troubles du spectre de l'autisme (Autisme)

• Troubles DYS (dyslexie, dyspraxie, dyscalculie, dysorthographie, dysphasie)

• Déficience Intellectuelle (DI) ou trouble du développement intellectuel (TDI)

• Trouble du Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH)

• Troubles associés (épilepsie, troubles du sommeil ou de l'alimentation, etc.)

• Autre, préciser :

 

• Je ne sais pas

 

• Quel âge a aujourd'hui votre enfant concerné ?

Une seule réponse possible

• Si votre enfant a moins d'un an, veuillez indiquer 0

 

Où habite aujourd'hui, le plus souvent, votre enfant concerné ?

Plusieurs réponses possibles

• Chez vous, au domicile familial

• Chez votre ex-conjoint (dans le cas d'une séparation)

• Chez un autre membre de la famille ou un proche

• Dans son propre logement

• Dans un habitat participatif ou communautaire

• Dans un établissement médico-social (foyer de vie, foyer d'accueil médicalisé, foyer d'hébergement, maison d'accueil spécialisée (MAS), Institut Médico-Educatif (IME) en internat)

• Dans une résidence universitaire

• Dans un établissement de l'aide sociale à l'enfance ou de la protection judiciaire de la jeunesse

• En famille d'accueil

• A l'hôpital

• Autre (précisez)

 

 

Nous allons maintenant aborder les étapes qui précèdent le diagnostic.

 

Qui a détecté en premier le trouble de votre enfant / a émis l'hypothèse d'un problème ?

Une seule réponse possible

• Vous même ou votre conjoint

• Un proche

• Votre pédiatre

• Votre médecin généraliste

• Un psychologue

• Le médecin scolaire

• Un autre professionnel de santé que ceux-là

• La personne en charge de la garde de votre enfant (crèche, nourrice)

• Un enseignant

• Autre

 

 

Suite aux premiers doutes, au bout de combien de temps avez-vous consulté un spécialiste (pédopsychiatre, pédiatre, neuropédiatre, orthophoniste, psychomotricien, ergothérapeute, psychologue...) ?

Une seule réponse possible

• Quelques jours

• Quelques semaines

• Quelques mois

• Plus d'un an

 

Combien de temps s'est écoulé entre la première consultation et le moment où vous a été remis un certificat médical, un compte rendu mentionnant le trouble ou qu'a minima le nom du trouble a été évoqué oralement

(diagnostic) ?

Une seule réponse possible

• Quelques semaines

• De 1 à 6 mois

• De 6 mois à 1 an

• Entre un et deux ans

• Plus de 2 ans

• Je ne sais pas / je ne me souviens pas

 

 

A quel moment le (ou les) accompagnement(s) préconisé(s) pour votre enfant (par exemple des séances d'orthophonie, des séances avec un psychologue, un rendez-vous avec un éducateur) ont-ils débuté ?

Remarque : on entend par « accompagnement », l'ensemble des interventions paramédicales et éducatives autour de votre enfant

• Dès les premiers doutes et avant même le diagnostic

• Moins de 3 mois après le diagnostic

• De 3 à 6 mois après le diagnostic

• 6 mois à un an après le diagnostic

• Plus d'un an après le diagnostic

• Jamais, cet accompagnement n'a pas encore débuté

 

Lors des premières consultations visant à définir le trouble de votre enfant, les bilans (tests) suivants ont-ils été réalisés ?

Une seule réponse possible par item

Oui Non Je ne sais pas / je ne me souviens pas

• Des bilans médicaux de type IRM, électroencéphalogramme (EEG), scanner, bilan auditif, génétique, prise de sang...

• Des bilans, des tests psychomoteurs ou tests d'évaluation du développement (wipsi, wisc, adi, ados, vineland, cars...)

 

 

A quel âge votre enfant a-t-il été diagnostiqué ?

Une seule réponse possible

• Réponse en années

 

 

En quelle année votre enfant a-t-il été diagnostiqué ?

Une seule réponse possible

• Réponse en années

 

 

Des frais liés à cette démarche de diagnostic sont-ils restés à votre charge (après remboursement de l'assurance maladie et de votre mutuelle) ?

Une seule réponse possible

• Oui

• Non

• Je ne sais pas / je ne me souviens pas

 

 

Avez-vous déposé un dossier à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) ?

Une seule réponse possible

• Oui

• Non

 

 

Que prévoit la notification de la MDPH pour votre enfant ?

Plusieurs réponses possibles

 

Veuillez lire toutes les orientations et cocher toutes les cases concernant votre enfant

• Orientation vers un Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées (PCPE)

• Orientation vers un Accueil de jour

• Orientation vers un Centre de Rééducation Professionnelle (CRP)

• Orientation vers un Etablissement et Services d'Aide par le Travail (ESAT)

• Orientation vers un Foyer d'Accueil Médicalisé (FAM)

• Orientation vers un accueil temporaire

• Orientation vers un Foyer de vie ou d'hébergement

• Orientation vers un Service d'Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH) / Service d'Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS)

• Orientation vers une Maison d'Accueil Spécialisée (MAS)

• Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH)

• Je n'ai pas encore reçu cette notification

 

Actuellement, votre enfant suit-il une scolarité (quel que soit le type d'enseignement et le lieu de la scolarité) ?

Une seule réponse possible

• Oui

• Non

 

 

A quel âge votre enfant a-t-il arrêté sa scolarité ?

Une seule réponse possible

• Réponse en nombre d'année

• Vous ne savez plus

 

Pour quelles raisons la scolarité de votre enfant a-t-elle été interrompue ?

(Plusieurs choix possible)

• Il n'y a pas eu d'aménagements spécifiques pour ses examens

• C'est un choix de votre enfant

• L'école n'était pas adaptée aux besoins de votre enfant

• Les conditions d'accueil n'étaient pas satisfaisantes (manque de services, horaires trop faibles, AESH absente)

• Je ne pouvais plus financer la scolarité de mon enfant dans un établissement privé

• Il a trouvé un emploi ou a préféré chercher un emploi

• Il a préféré réaliser une formation professionnelle

• Il n'est pas retourné à l'école après le 1er confinement

• Vous pensiez que c'était mieux pour lui

• Les aménagements pédagogiques n'étaient pas mis en place, il n'a pas pu suivre

• Il a fini sa scolarité/ses études

 

Votre enfant est-il actuellement. ?

Une seule réponse possible

• Employé dans une entreprise / structure adaptée

• En service civique

• Bénévole dans une structure associative

• Employé dans une entreprise / structure classique

• Indépendant, autoentrepreneur

• En emploi accompagné

• En apprentissage ou en alternance (y compris en centre de formation d'apprentis...)

• En formation professionnelle

• En recherche d'emploi

• Sans activité (ne cherche pas d'emploi)

• Employé dans un ESAT

• Non concerné

 

Pensez-vous que les particularités de votre enfant sont prises en compte pour chacun des domaines suivants ?

Une seule réponse possible par item

Oui tout à fait Oui plutôt Non plutôt pas Non pas du tout Non concerné

 

• En ce qui concerne ses loisirs (accès à la culture, au sport)

• En ce qui concerne l'endroit où il vit

• En ce qui concerne ses vacances

• En ce qui concerne son accès aux soins (ordinaires ou autres)

• En ce qui concerne ses études ou sa formation professionnelle

• En ce qui concerne sa vie sociale et affective

 

Votre enfant participe-t-il à des activités de loisirs, culturelles et/ou sportives ?

Une seule réponse possible

• Oui, souvent

• Oui, régulièrement

• Non, jamais

 

Avez-vous bénéficié de séances d'éducation thérapeutique (ETP) ?

Une seule réponse possible

• Oui, plusieurs

• Oui, une

• Non

 

 

Vous personnellement, avez-vous bénéficié d'une formation pour vous occuper de votre enfant ?

Une seule réponse possible

• Oui, plusieurs

• Oui, une

• Non

 

Pour quelles raisons n'avez-vous pas suivi de formation ?

Plusieurs réponses possibles

• Vous n'en n'avez pas besoin

• Vous ne saviez pas que ces formations existaient

• Vous n'y avez pas pensé

• La crise a engendré le report de la formation

• On vous l'a déconseillé

• Vous ne saviez pas où vous adressez

• On vous l'a proposé mais vous avez refusé

• Vous deviez payer cette formation

• Pour une autre raison

 

D'autres proches (frères et sœurs, grands-parents, nourrice, etc.) ont-ils bénéficié d'une formation ou d'une sensibilisation à l'autisme ?

Une seule réponse possible

• Oui, plusieurs

• Oui, une

• Non

 

Diriez-vous que les professionnels (paramédicaux, psychologues, éducateurs) qui suivent votre enfant, dans leurs gestes, leur attitude, tiennent compte des particularités de votre enfant ?

Une seule réponse possible

• Oui, pour la plupart d'entre eux

• Oui, pour une partie d'entre eux seulement

• Non, pas vraiment

 

Savez-vous qu'il existe des recommandations de bonnes pratiques diffusées par la Haute Autorité de Santé (HAS) à destination des professionnels ?

Une seule réponse possible

• Oui, vous savez précisément de quoi il s'agit

• Oui, vous en avez entendu parler

• Non, vous n'en avez pas entendu parler

 

Compte tenu du trouble de votre enfant, avez-vous pu conserver un emploi ?

Une seule réponse possible

• Oui, à temps plein

• Oui, mais à temps partiel ou à mi-temps

• Non, vous avez dû arrêter de travailler

• Non concerné

 

L'autre parent a-t-il pu conserver un emploi ?

Une seule réponse possible

• Oui, à temps plein

• Oui, mais à temps partiel ou à mi-temps

• Non, il a dû arrêter de travailler

• Ne sait pas / Non concerné

 

Diriez-vous qu'aujourd'hui les troubles de votre enfant ont des conséquences sur ... ?

Une seule réponse possible par item

Beaucoup Un peu Pas tellement Pas du tout Pas concerné

• ... vos relations avec les personnes de votre entourage (famille élargie, amis, collègues...)

• ... votre carrière, vos perspectives professionnelles

• ... votre vie de famille, au sein de votre foyer

• ... Votre qualité de vie

• ... votre santé

• ... votre vie de couple

• ... les frères et sœurs (s'il y en a)

• ... Vos ressources financières, votre pouvoir d'achat

Pour chacune des situations suivantes, avez-vous déjà été concerné ou cela vous est-il déjà arrivé ?

Une seule réponse possible par item

Oui, souvent Oui, parfois Non, jamais

• De vous dire que personne ne peut comprendre ce que vous vivez

• De vous sentir soutenu par votre famille, vos amis

• De vous sentir culpabilisé par votre entourage

• De ressentir de l'épuisement en raison des troubles du sommeil de votre enfant

• De vous sentir écouté et compris par les professionnels que vous avez rencontrés

• De vous sentir culpabilisé par certains professionnels

• D'être confronté à des comportements violents ou dangereux de votre enfant que vous ne savez pas gérer

 

 

 

Nous allons maintenant parler de la notion de répit. Il s'agit d'un soutien extérieur pour éviter l'épuisement (par exemple une garde pendant un week-end, un renfort pendant les vacances, un soutien à domicile, un accueil temporaire).

 

 

Vous personnellement, en tant qu'aidant, diriez-vous que vous avez besoin de services de répit ?

Une seule réponse

Souvent Parfois Jamais

• Pendant la crise Covid-19

• En période normale

 

 

Vous auriez besoin de ?

Une seule réponse

Oui Non

• ...Souffler quelques heures régulièrement avec le renfort d'un intervenant formé à votre domicile

• ...Souffler quelques heures régulièrement avec un accompagnement à l'extérieur de la maison

• ...Souffler sur une période plus longue avec un accueil temporaire de votre enfant (par exemple, un week end complet ou une semaine pendant les vacances)

 

Avez-vous déjà bénéficié de services de répit ?

• Oui, plusieurs fois

• Oui, une fois

• Non, jamais

 

 

Diriez-vous aujourd'hui que vous êtes mieux, moins bien, ni mieux ni moins bien informé que par le passé concernant ... ?

Une seule réponse possible par item

Mieux informé Moins bien informé Ni mieux, ni moins bien informé

• Les professionnels auxquels s'adresser pour leurs compétences spécifiques

• Les formations auxquelles vous pouvez accéder

• Les possibilités existantes pour accompagner votre enfant

• Les avancées de la science concernant le trouble de votre enfant

• Le trouble de votre enfant

 

 

Aujourd'hui, quelle(s) source(s) d'information utilisez-vous LE PLUS pour vous renseigner sur le trouble de votre enfant ?

Trois réponses maximum

• Internet, sur des sites évoquant les troubles de votre enfant

• Les professionnels de santé

• Les réseaux sociaux ou des forums de discussion

• Une / des association(s)

• D'autres médias

• Des groupes de personnes également concernées

• Vous ne cherchez pas d'information sur ce sujet

 

Quels sites internet consultez-vous ?

Plusieurs réponses possibles

• Le site d'Autisme Info service

• Le site du Groupement national des centres de ressources autisme (GNCRA)

• Le site handicap.gouv.fr/autisme-et-troubles-du-neuro-développement

• Le site handicap-agir-tot.com

• Le site cnsa.fr de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie

• Des sites d'associations mobilisées sur ce(s) trouble(s)

• Le site monparcourshandicap.gouv.fr

• Le site internet de votre MDPH

• Le site tous mobilisés, grandir-ensemble

• Le site solidaires-handicaps

• Le site Cap école inclusive (Capécole.org)

• Le site Eduscol (eduscol.education.fr)

• Le site de pedopsydebre.org

• D'autres sites internet

 

Dans quels domaines trouvez-vous qu'il y a eu le plus de progrès ces 3 dernières années ?

3 réponses possibles

• La recherche

• L'accès aux droits

• L'accès à l'emploi

• Le diagnostic

• L'accès aux loisirs

• L'information sur les troubles

• La scolarisation

• L'accès aux soins

• L'accès à un logement

• Le repérage précoce des troubles

• Il n'y a eu aucun progrès

• Je ne sais pas

 

 

Quels sont les domaines qui vous semblent prioritaires pour les années qui viennent ?

3 réponses possibles

• L'information sur les troubles

• L'accès aux droits

• L'accès à l'emploi

• Le diagnostic

• L'accès aux loisirs

• La recherche

• La scolarisation

• L'accès aux soins

• L'accès à un logement

• Le repérage précoce des troubles

• Il n'y a aucun domaine prioritaire

• Je ne sais pas

 

Cette enquête est bientôt terminée, il ne reste plus que quelques questions !

 

Vous êtes ...?

Une seule réponse possible

• Un homme

• Une femme

 

 

Quel est votre âge ?

 

 

Combien de personnes habitent à votre adresse actuelle, vous compris ?

 

 

Quelle est votre situation familiale ?

Une seule réponse possible

• Célibataire

• En union libre

• Marié

• Séparé

• Divorcé

• Veuf

• Pacsé (Pacte civil de solidarité)

 

Quelle est votre situation professionnelle actuelle ?

Une seule réponse possible

• Salarié à plein temps

• Salarié à temps partiel

• Travaille à son compte

• Ne travaille pas actuellement, mais en recherche d'emploi

• Ne travaille pas actuellement et ne recherche pas d'emploi / en incapacité de travail

• Homme/femme au foyer

• Retraité

• Etudiant/élève

 

Êtes-vous la personne ayant les revenus les plus élevés de votre foyer ?

La personne qui, dans le foyer, a le plus de revenus, qu'il s'agisse de salaires, pensions, allocations de chômage, investissement ou toute autre source de revenus

• Oui

• Oui, avec un autre membre du foyer

• Non

 

Actuellement, quelle est la situation professionnelle actuelle de la personne ayant les revenus les plus élevés ?

Une seule réponse possible

• Salarié à plein temps

• Salarié à temps partiel

• Travaille à son compte

• Ne travaille pas actuellement, mais en recherche d'emploi

• Ne travaille pas actuellement et ne recherche pas d'emploi / en incapacité de travail

• Homme/femme au foyer

• Retraité

• Etudiant/élève

 

 

Quelle est votre commune ou votre code postal de résidence ?

 

Veuillez saisir les premières lettres / chiffres:

 

 

Faites-vous partie d'une association mobilisée sur l'autisme ou les troubles DYS ou le TDAH ou le trouble du développement intellectuel ?

Une seule réponse possible

• Oui

• Non

 

Avez-vous déjà participé à l'enquête ces deux dernières années ?

Une seule réponse possible

• Oui

• Non

 

source

 

 

 

 

 

 

Ouf... ! Normalement répondre à ce questionnaire devait vous prendre une quinzaines de minutes, moi, cela m'a pris plus de deux heures à le copier et à vous le livrer.

 

 

 

 

 

Comme vous pouvez le constater, ce formulaire est particulièrement intrusif à tous niveaux : médical, sociétal, familial, financier, et même émotionnel. Étant de nationalité suisse, je suis habituée au double langage qui insinue une part de bon dans la généralité de mauvais.

 

 

 

 

 

Au lieu de faire un sondage d'opinion, qui d'habitude est rémunéré, pourquoi ne pas questionner les parents gratuitement en leur donnant l'impression que c'est pour leur bien et celui de leurs enfants ?

 

Comment peut-on encore faire confiance à un gouvernement qui déclare très clairement ne pas savoir de quoi il retourne en matière d'autisme dans son pays ?

 

 

 

 

Réponse: ne faites pas confiance ! Unissons-nous avec nos connaissances, bien souvent plus élargies que celles des pseudo-professionnel, et faisons ensemble avancer la cause de l'autisme ; au lieu de livrer gratuitement à l'état et aux futurs spécialistes, qui auront le culot plus tard de vous affirmer que vous n'y connaissez rien, toutes nos avancées, fruit de notre travail et de nos observations durant des années.