une brique dans le mur

En tant que parent d'autiste, il est naturel que je fasse des recherches sur internet au sujet de l'autisme. Hélas si je veux vraiment des renseignement pour soigner ou aider mon enfant, je dois avoir du temps et de la patience ; car internet fourmille de sites, blogs ou pages sur l'autisme. Mais qu'en est-il exactement et que peut-on en tirer comme bénéfice ?

Faisons quelques recherches ensembles :

Le premier site qui m'est proposé est la fédération québécoise de l'autisme

On vous parle comme des psy, de trouble autistique, de spectre autistiques, de ce qui fut fait et de ce qui devrait être fait sur le plan national durant les cinq premières pages. Mais sur ce qui pourrait vraiment vous aider, là, tout de suite, dans votre quotidien, rien. Et voici les attente de ces gens :

• Que le plan d’action « Un geste porteur d’avenir » se réalise.

• Qu’une réelle volonté politique fasse avancer le dossier de l’autisme.

• Que les services promis à tous les groupes d’âge soient disponibles.

• Que tous les services soient axés sur les besoins de la personne plutôt qu’en fonction de l’organisation des services d’un réseau.

• Que ceux qui interviennent auprès des personnes TED reçoivent une formation afin d’intervenir de façon adéquate et efficiente.

• Qu’on se penche sur les nombreux constats d’échec des dernières années et que des solutions soient mises en place.

• Que les budgets soient réévalués en fonction du taux de prévalence actuel.

• Qu’il y ait un réel partenariat entre les familles et ceux qui les représentent et les organismes du réseau gouvernemental.

Ouf ; il y a un point pour les parents sur huit, cela démontre à quel point ces gens se soucient de vous ! On vous parle budget, prévisions, statistiques, bref on vous soûle d'informations qui ne présentent aucun intérêt pour votre autiste et vous parents. Ce site est fait par des professionnels pour des professionnels. Parents et autistes n'y ont pas leur place si ce n'est dans un cadre figuratif.

Ce site vous propose également une série de blog sur l'autisme, en voici quelques-uns :

Antoine Ouellette
Le blog d’Antoine Ouellette, musicien, compositeur et autiste!

Aspie je t’M
Marie témoigne avec une extrême sensibilité de sa relation amoureuse avec un homme autiste. Un témoignage fort qui se veut un phare, une petite étoile pour les personnes dans la même détresse que fut la sienne. Une très belle histoire d'amour.

Aspipistrelle
Blog poétique et sensible d’une femme et mère qui a reçu le diagnostic dans la quarantaine.

Et j'en passe et des pires...

Aucun de ces sites ne s'est demandé ce dont les parents avaient réellement besoin, je veux dire concrètement, pas dan un espoir futur, dans un généralité non palpable, mais dans leur quotidien. Par contre tous reconnaissent qu'il y a un manque de communication de leur part et de la part des autorités et professionnels/les avec les principaux acteurs/trices : les parents d'autistes.

Alors d'un côté on vous pond de jolis discours enrobés de mots et de phrasés compliqués parfumés à la mode « bobo-psy » en prétendants être là pour vous aider, et d'un autre côté on ne fait que déplorer un flagrant manque de communication.

Soyons un peu sérieux, l'autisme est une maladie neurologique grave, ce n'est pas un ressenti, un état, un spectre ou autres fadaises. C'est en appelant un chat, un chat, qu 'on peut le mieux se rendre compte que c'est un chat. En confiant l'autisme uniquement aux psy, on fait fausse route. Il ne faut pas nier que certains médicaments sont utiles voire indispensables pour contrôler les symptômes, mais aucuns ne guérit de l'autisme ! Un peu comme si une aspirine pouvait à elle seule, guérir la grippe.

Je m'adresse à vous tous/toutes parents d'autistes, que voulez-vous trouver dans un site ou blog sur l'autisme ? Certainement pas des pages entières sur les projets en cours du gouvernement, auxquels d'ailleurs vous ne croyez plus, ni même des témoignage d'autistes légers qui vivent somme toute assez bien dans la société, pas plus que des théories analytiques sur le spectre autistique. Non non et trois fois non !

Nous, parents d'autistes attendons mieux.

• Une réelle écoute

• Des services d'urgences à domiciles pour gérer les crises

• Un partenariat concret

• Des solutions et des réponses aux questions

• Des pistes réelles que l'on peut suivre

• Des buts et des actions concrètes

Nos attentes peuvent facilement être démontrées, contrairement à la plupart de celles proposées.

Une réelle écoute , signifie que lorsqu'on parle de guérison par la spagyrie à un médecin, il ne vous regarde pas comme si vous aviez perdu tout bon sens. Mais au contraire qu'il se renseigne de ce qu'est la spagyrie, et en fasse profiter d'autres parents dont les enfants souffrent d'eczéma.

Des services d'urgences à domiciles pour gérer les crises ; signifie que ce n'est pas la police ou les pompiers qui sont habilités à faire se terminer un crise d'autiste. Il faut des personnes fortes et patientes, au fait de ce qu'est l'autisme, des gens rassurantes.

Un partenariat concret signifie que les parents peuvent décider librement des soins de leurs enfants et ne jamais être privé de voir leur enfant.

Des solutions et des réponses aux questions signifie que si vous demandez à un médecin pourquoi votre enfant se balance sans cesse, vous ne receviez pas la réponse sous forme de question : « Il y a longtemps qu'il fait ça ? Vous occupez-vous suffisamment de lui ? » Vous arrivez avec une question vous repartez sans réponse avec la peur et la culpabilité aux entrailles. Ou alors le psy se lance dans un théorie fumeuse à laquelle vous ne comprenez rien. Mais vous faites semblant de comprendre de peur de passer pour un mauvais parent. Tout ce qu'il vous fallait c'est une réponse du genre : l'enfant autiste fait cela pour se rassurer. Vous partez satisfait et l'esprit tranquille.

Des pistes réelles que l'on peut suivre signifie qu'on vous donne des adresses de centres adaptés à votre enfant, - car soyons clair, ce n'est pas à l'autiste de s 'adapter au centre, mai au centre de s'adapter à l'autiste – qui ne vous répondent pas que la liste est de trois à quatre ans d'attente dans le meilleur des cas. Des médecins, autres que les psy, ayant fait de sérieuses études sur l'autisme, qui pourraient vous aiguiller sur d'autres pistes. Des solutions pour calmer vos autistes ou les rendre plus attentifs. Sachez-le les neuroleptiques sont loin d'être la panacée en matière de soins palliatifs.

Des buts et des actions concrètes signifie que, par exemple, une association pourrait passer une journée dans un super marché avec les autistes, en sensibilisant la population aux autistes. Rassembler parents et autistes pour un concert, faire une fête dans un village. Il y a beaucoup de moyen de sensibiliser les autres à l'autisme.

Les gentils aspi qui passent à la télé en vous expliquant leur différence, nuisent gravement à la cause de l'autisme. Parce qu'ils ne représentent qu'environ 5% des cas. On a fait de l'autisme un fourre-tout qui englobe aussi bien les hyperactifs, les hypocondriaques, les lents, les surdoués, que les autistes asperger et lourds. Du coup on se noie dans des explications générales qui sont fausses et on met en avant que l'autisme, somme toute, ce n'est pas si grave. Pourquoi ? Parce que ce phénomène prend une telle ampleur actuellement qu'on ne veut pas que la peur envahisse le monde. Et pourtant je vous le dis : prenez peur ! Faites attention, l'autisme est à votre porte.

Tout est en place pour accueillir un autiste : pollution, mauvaise alimentation, vaccins, électromagnétiques, ondes...

Il est grand temps d'en prendre conscience et de s'entraider. Ne restons pas les bras ballants, en attente d'une aide sociétale ou étatique, qui ne viendra pas ou vous exclura de leur programme. Les multitudes de sites imbéciles et inutiles devraient vous faire comprendre qu'ils n'en savent pas beaucoup plus sur l'autisme que vous, les parents d'autistes.

Il existe cependant quelques sites ou blogs plus sérieux comme : STELIOR