L'enfer des familles d'autistes
C'est un véritable appel au secours que lance la famille Rodrigues de Moura, qui habite Chelles. Depuis une semaine, plus personne ne semble vouloir accueillir leur fils Acacio, 20 ans, né autiste et qui se retrouve à la charge de ses parents. Une situation ingérable, car Acacio est ce que l'on appelle « un cas très lourd », qui nécessite une surveillance constante et une structure d'accueil spécialisée. Vendredi matin, six sapeurs-pompiers ont été nécessaires pour le maîtriser dans l'un des ces accès de rage qu'il ne peut contrôler.
Qu'on le veuille ou non, l'autisme et la guerre ce n'est pas la normalité; sur le terrain, il faut combattre, il faut faire face ou périr. Pour le soldat c'est combattre l'ennemi, combattre les opposants, combattre les méchants. Pour le parent, c'est combattre le système − ses injustices, ses défaillances, ses contradictions−, les tabous, les jugements, les problèmes, combattre pour le mieux de l'enfant, combattre pour garder un semblant de vie et combattre même cette condition chez son propre enfant. Et ne nous cachons pas la tête dans le sable ici, à force de combattre, des soldats meurent tout comme certains parents se meurent intérieurement.
« Les gens n’ont aucune idée de ce qu’on vit comme enfer à la maison, soutient Johanne Leduc. C’est comme une secte : on ne vit plus, on ne mange plus, on ne dort plus… Ça gruge la patience, c’est incroyable. C’est invivable pour les parents. Ce qu’on voit souvent de l’autisme, ce sont les exploits des génies, mais ce n’est pas la réalité de la plupart des parents. »
J’accuse ces mêmes juges d’utiliser un diagnostic qui n’existe pas, celui de Syndrome de Münchhausen par procuration, sans jamais aller vérifier de quoi il s’agit. En Grande-Bretagne, on peut le dénoncer comme « l’une des aberrations judiciaires probablement les plus graves de l’histoire », mais pas en France, bien sûr, où même des assistantes sociales de l’ASE se permettent de poser ce diagnostic, en violation du Code de Santé Publique. En Grande-Bretagne, le médecin à l’origine de ce pseudo-diagnostic, a été radié. En France, les psychiatres qui le défendent sont experts auprès des tribunaux.
Certaines scènes sont d'une telle cruauté pour les médecins et les psychanalystes qu'on ose à peine imaginer qu'elles ont vraiment eu lieu. Comme lorsque «le grand professeur» assène à ces deux comédiens: «Vous préférez vivre la vie de vos personnages plutôt que la vraie vie. Vous ne voulez pas être vous, comment voulez-vous qu'il soit lui?» Ou encore ce judicieux conseil: «Faites le deuil de votre enfant». «On n'a pas dit la moitié de ce qu'on a vécu», complète Francis Perrin, encore abasourdi devant tant de «méconnaissance et d'incompréhension» face à un handicap qui frappe un enfant sur 150 naissant en France aujourd'hui. «C'est très perturbant», ajoute notre Scapin national. Gersende avoue, elle, avoir été «cassée à vie» par ce combat contre les préjugés. «On a essayé de nous calomnier. Et ça continue aujourd'hui...»
"Une prison de solitude"
Résultat : de l'Atarax au Théralène en passant par le Tercian, le Risperdal, et le Prozac désormais, ses parents sont obligés de "doser à l'instinct" et tâchent de "baisser ces doses seuls autant que possible, car nous n'avons pas fait Dorian pour le charger et qu'il devienne un légume"...
Mais quand rien n'y fait, le père prend le volant et emmène son fils pour faire des tours et détours en voiture à travers Gardanne et ses environs. "Même s'il ne parle plus, depuis deux semaines il s'est mis à chanter les refrains des chansons qui passent à la radio..."
Loin de l'image de l'asperger savant, les exemples ci-dessus vous montrent bien ce qu'est la vie des familles d'autistes.
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